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国际白化病日:关注月亮的孩子

分类:
健康科普
作者:
曾玲玲
来源:
皮肤科
发布时间:
2020/06/12

有这么一群人,无论在哪里,总是人群人中最亮眼的,他们就是白化病患者。由于眼和皮肤缺乏黑色素,他们畏惧阳光,所以常常被称为“月亮孩子”。他们犹如折翼的天使落入凡间,但也正是这些与众不同,让大众充满好奇,过多的被瞩目,也会让他们难受和自卑。

那什么是白化病呢?白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。世界范围内发病率约为1:17000。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱:患者双亲均携带白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病。

常分为非综合型(又分为眼白化病和眼皮肤白化病)和综合型白化病。各型白化病患者均可出现不同程度的眼部症状:眼部色素减退、眼球震颤、畏光、视力下降等。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。眼皮肤白化病还可出现毛发和皮肤的黑色素减少或缺乏,皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色,对紫外线敏感,容易晒伤。而综合型白化病患者除白化表现外,还会出现其他器官或系统受累的情况。

目前缺乏有效的治疗手段,无法治愈,所以白化病患者需要做好日常防护:

1、白化病患者皮肤、眼部缺乏色素,对紫外线缺乏正常的保护能力,应该避免长期暴露在阳光下,着长袖、戴帽子、戴眼镜,做好物理防晒,尽可能减少紫外线对于眼睛和皮肤的伤害。

2、白化病患者需要定期检查视力等情况,及时进行干预以减少眼部问题的发生。

3、对于白化病患者而言,最不能忽视的就是心理方面。由于特殊的外貌,白化病患者在生活、学习和工作等多方面都容易受到过多的关注,甚至是歧视,患者很容易出现自卑等心理问题,在出现问题后应该及时寻求家人或心理医生的帮助。

白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,应以预防为主,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。

为减少对白化病患者的歧视和攻击,联合国大会通过决议宣布自2015年始,将6月13日定为国际白化病宣传日。因为疾病不仅给患者带来很多痛苦,对于其家人而言也是一样。对于这些特别的天使,我们应该给与一定的关爱和平等,不排斥和减少“善意的好奇”,在生活中把他们当作朋友一样正常对待,真诚的关心和帮助这些“月亮孩子”。

(通讯员:皮肤科 曾玲玲)

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